La neurotuta di ultima generazione Exopulse Mollii Suit sta aiutando a ridurre la spasticità e a riattivare la muscolatura di un bambino avellinese di 3 anni, Nicolò. A causa di una malattia genetica rara soffre di diversi problemi motori. I genitori di Nicolò si sono rivolti a Ottobock per ottenere la Neurotuta Exopulse Mollii Suit, una tuta di ultima generazione dotata di 58 elettrodi polidistrettuali, che emettono elettrostimolazioni sottosoglia di contrazione muscolare, attraverso i quali è possibile ottenere un maggior controllo del tono dei vari muscoli. inoltre, questa tecnologia consente la neuromodulazione opera direttamente sui nervi allo scopo di ottenere una risposta fisiologica naturale. Nella nota che segue, diffusa ai media, sono riportati i particolari della vicenda.
UNA NEUROTUTA PER IL PICCOLO NICOLÒ
La nota
Nicolò è un bambino di 3 anni, nato ad Avellino il 25 luglio 2020. Circa un anno e mezzo fa il piccolo comincia ad avere qualche problema con febbri ricorrenti, perdita di equilibrio e difficoltà a deambulare. “Per quasi un anno intero l’assistenza medica ricevuta nella nostra città non si è spinta velocemente con delle ricerche genetiche mirate” – racconta Marika, la madre – “Così abbiamo deciso di recarci all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, dove hanno provveduto con gli esami genetici. Il 16 gennaio 2023, una data che non dimenticherò mai, abbiamo avuto la diagnosi: Atassia Teleangectasia con Immunodeficienza Combinata Grave, una malattia genetica rara cronica degenerativa che non ha ad oggi né una cura, né un farmaco di mantenimento”.
L’ATASSIA TELEANGECTASIA (A-T) è una malattia ereditaria caratterizzata da atassia (perdita di coordinazione dei movimenti) progressiva e immunodeficienza combinata e di tumori del sistema immunitario. Non esiste una cura e la presa in carico è sintomatica e multidisciplinare (fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia, valutazione nutrizionale e tanti altri trattamenti).
IL RACCONTO. Durante lo scorso anno, i genitori di Nicolò decidono di fare qualcosa in più per il proprio figlio, grazie ad una particolare tuta in grado di aiutarlo nel suo percorso terapeutico. Si tratta della Neurotuta Exopulse Mollii Suit di Ottobock, una tuta di ultima generazione dotata di una serie di elettrodi polidistrettuali che emettono elettrostimolazioni sottosoglia di contrazione muscolare, attraverso i quali è possibile ottenere un maggior controllo del tono dei vari muscoli: “Eravamo alla ricerca di qualcuno che potesse fornirci la tuta Mollii, e l’ospedale Bambin Gesù è riuscita a metterci in contatto con Ottobock” – continua Marika – “La tuta Mollii ha dato da subito un miglioramento e il mio piccolo Nicolò ha cominciato ad avere più equilibrio ed in automatico più fiducia. Ha cominciato a salire e scendere le scale da solo, senza chiedere aiuto. È di certo migliorata anche la gestione del tronco da seduto durante i pasti. Per il momento utilizza la tuta tutti i giorni ad esclusione del fine settimana”.
LA NEUROTUTA ha 58 elettrodi integrati che possono stimolare 40 gruppi muscolari principali e può essere utilizzata da bambini e da adulti. La neuromodulazione opera direttamente sui nervi allo scopo di ottenere una risposta fisiologica naturale. Si tratta di un’alterazione dell’attività neurologica ottenuta inviando impulsi elettrici direttamente all’area deficitaria. Exopulse Mollii Suit mira a ridurre la spasticità, attivare la muscolatura e lenire il dolore cronico dovuti a paresi cerebrale, sclerosi multipla, ictus, lesioni midollari e altri disturbi neurologici che possono causare questo tipo di sintomi. “Il nostro principale obiettivo è di certo rallentare quanto più possibile la degenerazione motoria e, se la tuta Mollii riuscirà ad aiutarci, questo sarà per noi già un desiderio avverato. Solo il tempo ce lo dirà!”, conclude Marika.
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Una Neurotuta per il piccolo Nicolò, affetto da una malattia genetica rara
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