In occasione del 2 aprile, “Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo”, la presidente della Associazione Irpina Pianeta Autismo, Elisa Spagnuolo, ha diffuso un documento con il quale annuncia battaglia per difendere la destinazione d’uso del Centro per l’Autismo di Valle ad Avellino. «Chiediamo alla città e a tutti di avere rispetto per un impegno ventennale che ha visto protagonisti due Presidenti della Repubblica, i capi politici dei 5stelle e del PD, gli eletti e quattro Sindaci di Avellino, l’Europa, la Regione e tanti consiglieri regionali, gli organi di informazione e i media, i cittadini di Avellino e della Provincia, e tanti genitori che ne hanno mantenuto vivo l’interesse, che hanno protestato, fatto occupazioni, scritto romanzi a puntate», scrive Spagnuolo.
Di qui l’appello dei genitori che aderiscono all’Aipa perché «il prossimo Sindaco di Avellino si faccia promotore di un accordo di programma tra l’Asl, il Comune, la Regione, le amministrazioni dei Piani di Zona e le Associazioni interessate (l’AIPA lo è)». L’obiettivo è «arrivare alla concessione della struttura solo a condizione che non se ne cambi la destinazione d’uso». In questo senso, l’Aia chiede l’accantonamento «da subito metà delle risorse destinate al centro di Sant’Angelo dei Lombardi» a vantaggio di «servizi semidiurni e, magari, per tre giorni la settimana, permettendo alle persone con autismo di accedere al servizio». Nel documento, la Presidente dell’Aipa sollecita l’attivazione di tutti i servizi già disponibili, rendendo disponibile un centro ormai completato.
LA POSIZIONE ESPRESSA DALL’ASL DI AVELLINO. La presa di posizione dell’Aipa nasce dalla volontà dell’Asl di Avellino di integrare la struttura realizzata con altri servizi per l’infanzia. L’Asl di Avellino aveva annunciato il 18 marzo scorso di prepararsi alla gestione del Centro per l’Autismo in costruzione nella frazione di Valle «con il pieno coinvolgimento delle famiglie». L’annuncio dopo un sopralluogo della manager della Azienda Sanitaria, Maria Morgante, che aveva voluto sincerarsi dello stato di avanzamento dei lavori. L’Asl, competente a norma di legge sui servizi di assistenza socio sanitari, punta a fare del Centro un riferimento per l’infanzia e l’adolescenza. Oltre a tutte le attività destinate agli utenti portatori di disturbi dello spettro autistico, in gran parte assicurate alle famiglie anche a livello domiciliare e scolastico, si annuncia il trasferimento nel plesso di Valle anche dei servizi di Neuropsichiatria Infantile, che attualmente è ubicata presso il Centro Australia dell’Amoretta. L’ipotesi sarà al vaglio di un incontro con il Governatore della Campania, Vincenzo De Luca, attualmente commissario in Campania per la Sanità. «L’Asl assicurerà la gestione del Centro sulla base di un piano che sarà condiviso con le famiglie», è stato detto allora, anticipando che sarebbe comunque stato contattato un soggetto esterno per integrare le attività coperte dall’Azienda. Inoltre, l’Asl aveva chiarito che il Centro di Avellino sarà collegato con quello di Sant’Angelo dei Lombardi, dando vita ad una mini rete pubblica in grado di rispondere alle esigenze dei due ambiti provinciali dell’Alta e della Bassa Irpinia.
Di seguito la nota integrale diffusa dall’Aipa.
Nella Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo facciamo qualcosa anche ad Avellino
Documento dell’Aipa firmato da Elisa Spagnuolo | Presidente dell’Aia
Oggi accendiamo le luci e ci dipingiamo di nuovo le mani e la faccia di blu ma, anziché cantare e volare, noi genitori dell’Associazione Irpina Pianeta Autismo siamo costretti ad urlare dei grandi BASTA!
Più di un anno fa la ASL rispondeva ad una presa di posizione delle Associazioni di genitori con un “stiamo operando” e con un cronoprogramma che doveva vedere la luce in pochi mesi.
Le criticità erano molte: prima di tutte la presa in carico di bambini piccoli, diagnosticati con indicazione di un programma abilitativo intensivo e precoce e, poi, messi lì in snervanti liste di attesa. Ebbene alcuni, dopo più di un anno, ancora aspettano.
Ad altri sono state date poche ore settimanali di terapie. Si era entrati e si è rimasti in un circolo vizioso per cui se non usciva dal progetto un dodicenne non poteva entrare il bambino di 3 anni perché l’erogatore del servizio non era abbastanza capiente. Non aveva materialmente il personale per soddisfare le esigenze di tutti.
Alcuni genitori si sono rivolti alla Magistratura per vedere riconosciuti i propri diritti e alla ASL, soccombente nel giudizio, è stato ordinato di pagare le terapie ai genitori che, intanto, si erano attivati per trovare sul territorio terapisti qualificati che pure esistono e vengono sistematicamente esclusi, ignorati o osteggiati.
Il paradosso è che ora la ASL ha anche i soldi per finanziare un “Progetto Autismo “. A gennaio 2019 ha deliberato una spesa di 8 milioni di euro che offriva ancora risposte parziali e, a giudizio di quasi tutte le Associazioni, inefficaci.
È stato aperto un “Tavolo tecnico” che va stancamente avanti in un dialogo fra sordi in cui abbiamo, purtroppo, dovuto registrare posizioni antiscientifiche e posizioni oscillanti fra un estremismo parolaio e il poco RISPETTO delle altre Persone con Autismo.
Sembra che alcuni degli attori siano interessati solo a perdere e a prendere tempo. L’AIPA non ci sta al gioco al massacro e chiede di chiudere il TAVOLO TECNICO entro il mese di aprile affinché ognuno si assuma pienamente le proprie responsabilità: la ASL e le stesse Associazioni!
L’ AIPA, per parte sua, non intende più assumersi la responsabilità di procrastinare e fare attendere ancora decine, se non centinaia di soggetti autistici. Adesso BASTA!
Tanto più che è sopraggiunta la tanto attesa e sollecitata Direttiva della Regione Campania
E in base ad essa diciamo: SI DIANO SUBITO E SENZA ALCUN ULTERIORE INDUGIO LE 10-15 ORE SETTIMANALI DI TERAPIE ABILITATIVE A TUTTI I SOGGETTI NELL’ETA’ DELLA FANCIULLEZZA, ATTINGENDO ALLE RISORSE DEL PROGETTO E MOBILITANDO TUTTE LE RISORSE UMANE PROVINCIALI E EXTRAPROVINCIALI PER FARVI FRONTE.
Del resto, se vorranno, potranno continuare a discutere. Noi non riteniamo né utile, né fattibile, né rispondente alle linee guida 21 la tanto invocata richiesta delle 25 ore settimanali terapia ABA fino a 18 anni per tutti. I programmi e i percorsi le decidano gli esperti delle équipe multidisciplinari, le propongano e le decidano insieme ad ogni singolo genitore.
La priorità e per i bambini nell’età della fanciullezza. Questo dice la direttiva Regionale e questo minimo si faccia SU-BI-TO!
Quella Direttiva mette anche in luce il grave ritardo della nostra ASL nel costituire le équipe multidisciplinari che avrebbero dovuto curare la presa in carico delle Persone con Autismo: noi diciamo di tutte le Persone con Autismo da zero a 99 anni e non solo quelle di una determinata fascia di età.
Le ASL avrebbero potuto e dovuto provvedervi fin dal 2017 ma qui non si è visto nulla anche se era una degli impegni del cronoprogramma.
Il risultato è che, oggi, non si sa bene, all’interno della Neuropschiatria infantile e della Salute Mentale neanche a chi ci si può rivolgere anche solo per un consiglio.
Anche per questo BASTA LUNGAGGINI! La ASL costituisca le équipe multidisciplinari necessarie e siano esse a curare la presa in carico di tutti i soggetti autistici: da zero a 99 anni! La ASL istituisca il REGISTRO DELLE PERSONE CON AUTISMO e le chiami a controllo a intervalli regolari per proporre e concordare con le famiglie il miglior percorso di vita.
L’AUTISMO NON FINISCE A 18 ANNI! Nel Progetto Autismo la ASL aveva previsto anche di avviare a S. Angelo dei Lombardi dei diurni e dei semidiurni spendendo circa 2 milioni di euro nei prossimi 3 anni.
Ma ora il CENTRO SOCIO-SANITARIO PER L’AUTISMO DI VALLE È ORMAI PRONTO.
È STATO PENSATO, PROGETTATO, FINANZIATO PER ESSERE UN CENTRO SOCIO-SANITARIO DOVE SI PRATICA L’ACCOGLIENZA E L’INCLUSIONE, SI PERSEGUE LA SOCIALITÀ, SI ISTRUISCE ALLA VITA DECINE DI RAGAZZI E PERSONE CON AUTISMO.
QUESTO SI ASPETTANO I GENITORI CHE HANNO COMBATTUTO PER AVERLO, QUESTO SI ASPETTA LA CITTA’.
Chiediamo, con tutta la forza e la determinazione possibile, al prossimo Sindaco di Avellino che non permetta di cambiarne la destinazione d’uso. Ci auguriamo che la destinazione del Centro di Valle sia nell’agenda di ogni candidato Sindaco!
Chiediamo alla città e a tutti di avere RISPETTO per un impegno ventennale che hanno visto protagonisti 2 Presidenti della Repubblica, i capi Politici dei 5stelle e del PD, gli eletti e 4 Sindaci di Avellino, l’Europa, la Regione e tanti Consiglieri Regionali, gli organi di informazione e i media, i cittadini di Avellino e della Provincia, e tanti genitori che ne hanno mantenuto vivo l’interesse, che hanno protestato, fatto occupazioni, scritto romanzi a puntate!
I genitori delle Persone con Autismo dell’AIPA chiedono al prossimo Sindaco di Avellino che si faccia promotore di un ACCORDO DI PROGRAMMA fra ASL, Comune, Regione, Piani di Zona e Associazioni interessate (l’AIPA lo è) e conceda la struttura solo a condizione che non se ne cambi la DESTINAZIONE D’USO.
La ASL, allora, avvii anche a Valle i diurni e i semidiurni.
Accantoni da subito metà delle risorse destinate al centro di S. Angelo dei Lombardi. Progetti di fare, magari, solo semidiurni e, magari, solo per 3 giorni la settimana ma permetta a tutte le Persone con Autismo di accedere al servizio.
No alla sistemazione di Uffici a Valle!
No ad ogni cambiamento della DESTINAZIONE D’USO:
Né Centro Studiné Palazzo Reale, come hanno proposto o ironizzato alcuni amici seduti al Tavolo Tecnico.
Anche a loro diciamo: imparate ad avere RISPETTO per le Persone con autismo, da zero a 99 anni!
Siamo spesso, a torto, visti come quelli che hanno un “interesse particolare” per il centro di Valle e, invece, il nostro è solo un grande, vivo, e particolare interesse che chiediamo agli avellinesi di condividere e gridiamo, noi sì, il nostro forte:
GIÙ LE MANI DAL CENTRO PER L’ AUTISMO!
APPPROFONDIMENTI:
RAI SCUOLA nella Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo
http://www.fondazione-autismo.it
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