Il Sindaco Enrico Franza e gli Assessori Lucia Monaco e Pasqualino Molinario riceveranno “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”. Sarà consegnato in dono all’Amministrazione Comunale dai familiari e da alcuni compagni di sezione delle bambine Giorgia Ascione e Aurora Grasso, affette da sindrome di Sotos. Le alunne frequentano la scuola dell’infanzia di Ariano Irpino. L’appuntamento è per venerdì 13 maggio presso la Sala Convegni del Museo Civico e della Ceramica. «Si inserisce nell’ambito di un tour promosso dall’associazione Assi Gulliver in cui il glossario viene dato alle istituzioni locali di diverse città italiane», fanno sapere i promotori.
IL PROGETTO DELL’ASSIGULLIVER IN TOUR ATTRAVERSO L’ITALIA. Le parole sono il primo approccio con una malattia. Termini e frasi che fino a quel momento erano sconosciuti, diventano familiari e sentiti. Il glossario, a cura dell’associazione Assi Gulliver presieduta da Silvia Cerbarano, nasce con l’obiettivo di dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche e di essere d’aiuto per le famiglie colpite da queste malattie ancora troppo poco conosciute. Aiuta a comprendere e familiarizzare con i termini delle sindromi di Sotos e di Malan, sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici. Questo momento di consegna del libro si inserisce all’interno di un tour, fisico e digitale, in cui il glossario viene distribuito alle istituzioni locali di varie città italiane. Al momento il tour ha toccato le Città di Roma e Sassari, venerdi ad Ariano Irpino per poi proseguire in altre realtà della penisola.
L’ASSOCIAZIONE. ASSI Gulliver è la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con sindrome di Sotos. Tra le finalità dell’associazione: la sensibilizzazione su temi quali malattie rare e disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell’inclusione sociale della persona con sindrome di Sotos.
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