Autismo, fondamentale la diagnosi precoce. Il Cif con le famiglie

di Costantina Della Sala*

L’ALTRA IRPINIA. L’idea di dedicare una rubrica mensile a dei casi di disabilità presenti sul territorio irpino nasce dalla volontà di raccontare le vite di tanti nostri conterranei che quotidianamente devono fare i conti con degli ostacoli (burocratici, fisici, sociali, politici) alla loro piena realizzazione. Daremo voce a loro ed alle loro famiglie e racconteremo, attraverso le singole storie, cosa significa avere una disabilità se si vive in provincia di Avellino.

AUTISMO, CIF A DISPOSIZIONE DELLE FAMIGLIE. Il Cif di Aiello del Sabato si costituisce nel febbraio 2017. Fin Dal momento in cui si è costituito, si è posto l’obiettivo di intervenire nel tessuto sociale offrendo opportunità formative, divulgative e di sensibilizzazione anche in merito alla salute in senso lato, abbiamo organizzato, infatti, incontri divulgativi gratuiti, e corsi di formazione riconosciuti, partecipato a progettualità governative nazionali e regionali anche in collaborazione con l’ente comunale, e con il terzo settore, collaborando con lo stesso per la realizzazione della panchina rossa simbolo del contrasto alla violenza sulle donne, e laboratori ricreativi per bambini.

L’attenzione alle problematiche attuali emergenti, ed in particolar modo all’autismo e alle disabilità nasce circa un anno fa, quando ci accingevamo alla ricerca di dati in merito alla disabilita’ nel nostro distretto Asl di zona competente per una progettualita’ sull’inclusione e lo sport. Tutto comincia da li, dai diversi incontri fissati con una responsabile della neuropsichiatria infantile, dalla lettura e il commento dei dati allarmanti nella Valle del Sabato, e l’autismo venne fuori come grossa piaga locale sociale. Giusto per riportare qualche numero, all’ottobre 2017 si registra che, le disabilita’ motorie e intellettive, riconosciute e non, calcolate sul totale degli iscritti a scuola rappresentano il 7,64%. Oltre a questo si evidenziava una prevalenza di bambini affetti dallo spettro autistico, circa 30 casi, tre casi di malattie rare e molteplici casi con note distorsive relazionali, provenienti dall’area di riferimento; un dato significativo per un comune piccolo come quello di Aiello del Sabato.

Al centro dei nostri obiettivi vi è sicuramente il sostegno e la tutela della famiglia e di tutti i suoi singoli membri, e in particolar modo della donna, quale occupa un posto privilegiato in tutte le azioni, gli scopi e le finalità del nostro statuto. Donna, madre, sorella, lavoratrice, zia, amica come motore del cambiamento.

Per riprendere le parole di Papa Francesco, l’autismo è uno “stigma” sociale, che condanna molte famiglie a un isolamento che va spezzato, “è necessario l’impegno di tutti per promuovere l’accoglienza, l’incontro, la solidarietà, in una concreta opera di sostegno e di rinnovata promozione della speranza, contribuendo in tale modo a rompere l’isolamento e, in molti casi, anche lo stigma che grava sulle persone affette da disturbi dello spettro autistico, come spesso anche sulle loro famiglie. è auspicabile creare, sul territorio, una rete di sostegno e di servizi, completa ed accessibile, che coinvolga, oltre ai genitori, anche i nonni, gli amici, i terapeuti, gli educatori e gli operatori pastorali. queste figure possono aiutare le famiglie a superare la sensazione, che a volte può sorgere, di inadeguatezza, di inefficacia e di frustrazione”. Vogliamo abbattere la paura, l’indifferenza, l’omertà e per farlo dobbiamo cambiare tutti, perche’ per accogliere dobbiamo interpellarci e metterci in gioco!

La centralità del discorso della stereotipia, dello stigma, e della presa in carico della famiglia che testimonia il nostro impegno verso quella che è la sensibilizzazione, l’informazione e la conoscenza della patologia. Ognuno di noi può, nel proprio piccolo, donare benessere e gratitudine a chi ne e’ affetto e alla rete familiare che lo circonda, anche solo grazie alla consapevolezza e la comprensione del disturbo.
Abbiamo cercato di creare una rete con le Associazioni locali, regionali e nazionali, soprattutto con quelle costituite da genitori coinvolti, dando possibilita’ di formazione in merito alle metodologie ABA, riscontrando successi inaspettati.

L’apertura alle famiglie è stata sempre uno dei punti forti di questo Cif, con gratificazioni sincere e leali. Spesso però l’autismo è vissuto come un tabù accompagnato da un senso di frustrazione e inadeguatezza, è necessario abbattere il muro del silenzio affinché, attraverso la consapevolezza, si possano trovare insieme strategie per l’inclusione sociale delle persone affette da questa sindrome. Dopo un ciclo di incontri con esperti realizzati, i tempi sembravano maturi per poter organizzare un convegno,un tavolo dove poter discutere della patologia, così che il 23 aprile scorso si è tenuto l’interessante convegno dal titolo Autismo tra stereotipi, diagnosi, trattamento, vita familiare e sociale. Ad Avellino il consultorio familiare del Cif può offrire, anche grazie al ruolo del consulente familiare, un valido contributo nel percorso di accompagnamento delle famiglie che vivono, spesso con rabbia, questo disagio» .

Come è emerso unanimemente dal convegno, la precocità della diagnosi e degli interventi consente di strutturare in maniera maggiormente efficace un appoggio educazionale funzionale, più che alla cura (che non c’è, purtroppo!), alla vita di relazione. Il pediatra è la prima figura di riferimento nella diagnosi, se in grado di cogliere quei segni di disagio soprattutto comportamentale che lo indurranno a indirizzare eventualmente il piccolo paziente verso il neuropsichiatra infantile o lo psicologo infantile.

Eppure, finita l’infanzia, per la società la persona autistica sembra scomparire e il peso dell’assistenza ricade unicamente sui familiari. Cosa fare per consentire a queste persone di esprimere la propria umanità e accompagnarle lungo l’arco della loro vita?
Il discorso sulla sensibilizzazione in merito alle disabilità non si limita solo alla spettro autistico, ma anche al disturbo dell’iperattività, a quello ossessivo provocatorio fino al discorso piu’ complesso della vera inclusione tra normotipici e non. Con la speranza che i nostri figli possano vivere in una società più giusta, accogliente ed equa non smetteremo mai di continuare a parlarne.
L’elemento affine è “la genitorialità”, è chiaro che la famiglia tutta è coinvolta, pertanto deve essere parte attiva e protagonista e soprattutto consapevole.

(*): Presidente del Centro Italiano Femminile (Cif) di Aiello del Sabato